Kelemen Krisztina tüdőgyógyász, a szombati nyílt nap egyik szervezője az MTI-nek elmondta, a rendezvény célja felhívni a figyelmet erre a krónikus, súlyos, ritka betegségre és arra, hogy a társadalom minél szélesebb köre ismerje, fogadja el ezeket a betegeket, és segítsék mindennapjaikat.

Magyarországon hatszázan szenvednek ebben a veleszületett genetikai betegségben. Az 1950-es, 1960-as években az e betegségben szenvedők nem élték meg a felnőttkort, az orvostudomány fejlődésének köszönhetően azonban mára jelentősen jobbak az életkilátásaik - mondta el a szakember.

A betegek nagyobb hányadát, mintegy 150-160 beteget az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet, valamint a Heim Pál Gyermekkórház lát el, és ez a két intézmény a szakemberei, a szolgáltatásai révén közösen országos központként funkcionál.

A szakorvos elmondta, tervezik a Korányi intézet területén, egy különálló épületben cisztásfibrózis-központ kialakítását, amely egyszerre és egy helyen teremt lehetőséget szakorvos, gyógytornász, pszichológus, szociális munkás és szakdolgozók együttműködésével a komplex terápiára és gondozásra, továbbá a kezelés idejére kórházba kényszerülők elhelyezésének körülményein is szeretnének javítani.

A cisztás fibrózis ritka, az életkilátásokat erősen behatároló, öröklődő betegség. Hazánkban négyezer születésre jut egy cisztás fibrózisos újszülött. A betegség a külső elválasztású mirigyeket érinti, a bennük termelődő váladék sűrűbb, nehezen üríthető. A váladék minősége és mennyisége más mint az egészségeseknél, baktériumok megtelepedését teszi lehetővé.

A légzőszervet és az emésztőrendszert érinti leginkább a betegség, a legsúlyosabb elváltozásokat a tüdőben okozza, és korai légzési elégtelenséghez vezet. A diagnózis felállítása újszülött-, illetve csecsemőkorban emésztőrendszeri tünetek, a súlyfejlődés elmaradása, valamint visszatérő felső légúti tünetek alapján történik.

Állapotuk fenntartása érdekében a betegek naponta több órát töltenek a saját kezelésükkel, inhalálnak, gyógyszereket szednek, és évente többször kórházi ellátásra szorulnak. A végstádiumú betegek számára a tüdőtranszplantáció lehet a megoldás.